Het burgerinitiatief Uit Vrije Wil

Civis Mundi Digitaal #3

door Ton Vink

Het burgerinitiatief Uit Vrije Wil

"Hoe zelfbeschikking rond het levenseinde uit Nederland verdween..."

Ton Vink*

Het burgerinitiatief Voltooid Leven van de groep Uit Vrije Wil laat op zijn website weten dat het mogelijk wil maken "dat aan oude mensen die hun leven voltooid achten en waardig wensen te sterven, op hun uitdrukkelijk verzoek hulp mag worden geboden. Dat mag nu niet, dat is strafbaar."[1] In februari/maart 2011 publiceert Uit Vrije Wil de tekst van een conceptwetsvoorstel, met toelichtingen[2]. De Nederlandse Vereniging voor een vrijwillig Levenseinde (NVVE) en het Humanistisch Verbond (HV) ondersteunen het burgerinitiatief van harte, en de NVVE lanceerde de voorgenomen oprichting van een Levenseindekliniek[3].

In deze bijdrage aan de discussie richt ik mij op de vraag wat dit burgerinitiatief nu eigenlijk toevoegt en wat de betekenis is van de voorwaarden die het voorstel van Uit Vrije Wil stelt aan de wilsbekwame zelfbeschikkende Nederlander waarvoor het initiatief zegt op te komen.

Daaraan voorafgaand schenk ik kort aandacht aan de positie van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) en aan de gevolgen van het feit dat we bij Uit Vrije Wil te maken hebben met een burgerinitiatief.

KNMG: lijden aan het leven

In november 2010 bracht de KNMG een conceptstandpunt naar buiten over de rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde. In december werd het concept door de KNMG-leden besproken en bediscussieerd. Het begrip ‘voltooid leven’ speelt ook in deze standpuntbepaling een rol en de KNMG plaatst er haar vraagtekens bij en laat weten: "In het maatschappelijke debat, maar ook door artsen en patiënten worden begrippen als ‘klaar met leven’, ‘lijden aan het leven’ en een ‘voltooid leven’ door elkaar heen gebruikt" (p.3). Al in 2003 riep de KNMG naar aanleiding van de zaak-Brongersma de commissie-Dijkhuis in het leven. Eind 2010 laat de KNMG in de conceptnotitie weten: "De commissie Dijkhuis hanteert de term lijden aan het leven. Dit is: ‘lijden aan het vooruitzicht verder te moeten leven op een zodanige manier dat daarbij geen of slechts een gebrekkige kwaliteit van leven wordt ervaren, hetgeen aanleiding geeft tot een persisterend doodsverlangen, terwijl ter verklaring voor de afwezigheid of gebrekkigheid in kwaliteit van leven niet of niet in overwegende mate een somatische of psychische aandoening kan worden aangewezen" (p.3/4).

De KNMG "acht de term lijden aan het leven en de bijbehorende beschrijving het meest treffend". De aanwezigheid van dit lijden moet als het ware garanderen dat áls de arts meewerkt aan levensbeëindiging er daarbij altijd ook mede sprake is van een medische grondslag. In het Brongersma-arrest van de Hoge Raad (2002) wordt gesproken van de noodzaak van de aanwezigheid van een medisch classificeerbare ziekte, wil de arts tenminste vrij van vervolging blijven. De KNMG neemt daar nu dus interpretatieve afstand van door te spreken van een medische grondslag in plaats van een medisch classificeerbare ziekte[4].

In Medisch Contact wordt de KNMG hierin bijgevallen door Govert den Hartogh: "Ik zie echter geen enkele reden om het arrest zo restrictief te interpreteren"; anders gezegd: aandoeningen die voor ouderen aanleiding kunnen geven tot lijden aan het leven "horen zonder enige twijfel tot het medisch domein. Zelfs een Latijnse naam is daar niet voor nodig." Het is "lijden ten gevolge van voortdurend inleveren."[5]

De KNMG onderstreept nog eens dat "de rechtvaardiging van de betrokkenheid van artsen bij euthanasie en hulp bij zelfdoding gelegen is in het conflict van plichten en de daaruit voortvloeiende noodsituatie" (p.4). Over voltooid leven is de KNMG duidelijk: "Echter niemand anders dan de persoon zelf kan beoordelen dat zijn of haar leven voltooid is, ervan uitgaande dat een leven voltooid kan zijn". En dus ziet de KNMG  "voor artsen geen rol of taak bij het beoordelen of een leven voltooid is" (p.4).

De KNMG-(concept)conclusie luidt dat de wet al voldoende ruimte biedt, waar het gaat om "lijden aan het leven", zij het dat dit nog onvoldoende onder artsen bekend is. Voorlichting is dus een belangrijke kwestie: "In veel gevallen zal dan blijken dat er bij ouderen een medische grondslag is, waarbij een mix met medische en niet-medische problemen zorgt voor een aftakeling die leidt tot een onacceptabel leven en daarmee ondraaglijk lijden."[6] Een wetswijziging in de sfeer van Uit Vrije Wil acht de KNMG niet nodig.

Mijn eerste (sub)conclusie luidt dus dat "voltooid leven" binnen de termen van de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) kan vallen, ook volgens het KNMG-concept, op voorwaarde dat je niet spreekt van "voltooid leven" maar van "lijden aan het leven" of "lijden ten gevolge van voortdurend inleveren". 

De voorwaarden van een burgerinitiatief

Met een burgerinitiatief verzoeken burgers de Tweede Kamer om een voorstel te bespreken en er een standpunt over in te nemen. Het voorstel moet voorzien zijn van tenminste 40.000 steunbetuigingen mét naam, adres en geboortedatum van de bewuste personen. De Commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven controleert deze gegevens steekproefsgewijs. Ondersteund door de NVVE, met haar rond de 117.000 leden, was het verzamelen van tenminste 40.000 steunbetuigingen voor Uit Vrije Wil uiteraard geen enkel probleem. Voor een burgerinitiatief gelden daarnaast nog een aantal andere regels (zie ook www.tweedekamer.nl.). Wat zeggen zij over het burgerinitiatief van Uit Vrije Wil?

Regel 1 zegt: "Uw voorstel is nieuw: de laatste twee jaar is het onderwerp niet in de Tweede Kamer aan de orde geweest." Dit is de regel waarvan gevreesd werd dat zij misbruikt zou worden door christenpolitici die immers niet veel meer hoefden te doen dan het onderwerp in de Tweede Kamer aan de orde te stellen, waarna het initiatiefvoorstel op formele gronden niet in behandeling genomen zou hoeven worden.

Regel 3 (ik sla er even een over) zegt: "Uw voorstel mag niet indruisen tegen in ons land diep gewortelde normen en waarden." Daar kun je over bakkeleien, maar de voorstanders van het voorstel zullen wijzen op tal van enquêtes waaruit blijkt dat grote groepen Nederlanders nu juist denken conform de waarden die aan het initiatiefvoorstel ten grondslag liggen.

Regel 4 zegt: "Uw voorstel gaat niet over de Grondwet, de belastingen of de begrotingswetten." Dat zijn zaken die regering en Tweede Kamer, niet onbegrijpelijk, voor zichzelf houden.

Regel 2. Maar wat zegt de overgeslagen regel 2? Regel 2 zegt: "Uw voorstel gaat over een onderwerp waarover de Tweede Kamer beslist, dus over een kwestie die de rijksoverheid en níet een andere overheid aangaat en géén privé-kwestie is." We moeten op grond van regel 2 concluderen dat de groep Uit Vrije Wil van mening is dat hun initiatiefvoorstel inzake ‘voltooid leven’:

a) een kwestie betreft die de rijksoverheid aangaat en

b) dat deze kwestie in hun ogen géén privé-kwestie is.

Over welke "kwestie" hebben we het dan eigenlijk? Ging het niet over de oudere (70+), die zijn leven voltooid acht en weloverwogen zijn leven zelf wil (kunnen) beëindigen? Wat heeft de rijksoverheid hier eigenlijk mee te maken? Als er ooit iets wel degelijk een privé-kwestie was, dan toch dit! Nu zal de VrijeWiller ongeveer als volgt redeneren: "Ja, maar het gaat ons erom (aldus onze website) ‘dat aan oude mensen die hun leven voltooid achten en waardig wensen te sterven, op hun uitdrukkelijk verzoek hulp mag worden geboden. Dat mag nu niet, dat is strafbaar.’ En daar willen we wat aan doen. Daartoe dienen we ons initiatiefvoorstel in en willen we de wet veranderd zien zodat er een ‘wet voltooid leven’ kan komen, in de vorm van een nieuwe euthanasiewet of een aanvulling op de oude. Aan dergelijke wetgeving hangt uiteraard een prijskaartje, dat klopt. En dat prijskaartje luidt dat de levensbeëindiging door de oudere ophoudt een privé-kwestie te zijn en nu een kwestie van de rijksoverheid wordt, inclusief toetsing achteraf door die overheid en toetsing vooraf door deskundigen. Dat hebben wij, VrijeWillers ervoor over."

Dat kan, maar mijn tweede (sub)conclusie moet wel luiden dat spreken van zelfbeschikking in dit kader misplaatst is. Net als verderop blijkt hier zelfbeschikking de achilleshiel van Uit Vrije Wil, en in feite onverenigbaar met hun eigen voorstel tot wetswijziging[7].

De voorwaarden van Uit Vrije Wil

Ook Uit Vrije Wil zelf stelt voorwaarden aan het straffeloos kunnen verlenen van hulp bij een zelfgekozen levenseinde: "Het vrijwillige en weloverwogen besluit van de oudere die wil sterven is uiteraard de centrale voorwaarde. Daarnaast dient het besluit over de zelfgekozen dood authentiek, consistent en invoelbaar te zijn. De oudere die stervenshulp vraagt, dient wilsbekwaam, Nederlands staatsburger en 70 jaar of ouder te zijn."

Nu is de leeftijdsgrens van 70 jaar volstrekt willekeurig, maar zonder die grens verwacht men geen voldoende steun onder politici. Ter verdediging wordt erop gewezen dat er vaker een leeftijdsgrens wordt gehanteerd, bijvoorbeeld bij het mogen behalen van een rijbewijs. Dat moge zo zijn, maar de ene leeftijdsgrens is de andere niet en het verschil tussen achttien jaar en zestien jaar, of tussen achttien jaar en twintig jaar, is van een geheel andere orde dan het verschil tussen achtenzestig jaar en zeventig jaar.

Het grootste probleem vormt echter de voorwaarde van de invoelbaarheid van de stervenswens. Uit Vrije Wil vat als volgt samen: "Uiteindelijk moet de hulpverlener overtuigd zijn dat aan alle voorwaarden wordt voldaan. Wanneer de oudere en de hulpverlener tot een conclusie zijn gekomen, schakelt de hulpverlener een onafhankelijke collega-hulpverlener in. Na een gesprek met de oudere geeft deze een zelfstandig oordeel over de stervenswens van de oudere. Pas dan besluit de hulpverlener of hij de gevraagde stervenshulp zal verlenen. Daarna helpt de hulpverlener de oudere waardig te sterven."

Er moet dus over de stervenswens geoordeeld worden door twee  zelfstandige en onafhankelijk van elkaar opererende hulpverleners. En mogelijk moet er ook nog (een derde) toetsing door een psychiater voorafgaan aan de definitieve inwilliging van de stervenswens. Een depressie ligt immers op de loer.

Uiteraard verschilt dit op het punt van zeggenschap over het levenseinde per saldo niet van de situatie die valt onder de voorwaarden van de WTL. De mededeling op de website van Uit Vrije Wil: "Aan de vrije mens, die zijn leven als voltooid beschouwt, komt de ruimte toe zelf te bepalen hoe en wanneer hij wil sterven" is dan ook misleidend. Deze ruimte komt volgens het eigen voorstel immers toe aan, en is in elk geval afhankelijk van, het onafhankelijke en zelfstandige oordeel van minimaal twee deskundigen. Zij bepalen aan de hand van het voor hen invoelbaar zijn van de stervenswens wat er gebeurt. Criteria voor deze invoelbaarheid ontbreken echter (maar liggen in elk geval niet in de sfeer van uitzichtloos en ondraaglijk lijden want dat zou het wetsvoorstel overbodig maken). Opnieuw wordt zelfbeschikking zichtbaar als de achilleshiel van de initiatiefnemers.[8]

De nu volgende casus illustreert dit falen van het burgerinitiatief aan de praktijk van een zelf beschikt levenseinde[9].

Casus: Het echtpaar Verkade.

De heer en mevrouw Verkade legden begin januari 2001 het eerste contact met een consulent van Stichting De Einder, een contact dat zou eindigen in de tweede helft van 2007, na beider overlijden. Dat overlijden vond overigens niet gelijktijdig plaats maar met een kleine twee weken ertussen. Het was een eenvoudig echtpaar dat een nogal symbiotisch geheel vormde. Zij leefden samen, genoten samen, leden samen, mopperden samen, enzovoort. Maar daarnaast deelden zij heel nadrukkelijk de opvatting om als het enigszins mogelijk was het leven ook sámen te beëindigen. Om daarover geïnformeerd te worden - de mogelijkheden en onmogelijkheden - legden zij, 74 en 72 jaar oud, het bewuste contact.

De jaren telden weliswaar, maar hun gang naar de consulent was niet ingegeven door een wens op korte termijn het leven te kunnen beëindigen. Wel waren zij uitgesproken de mening toegedaan niet in een verpleeg- of verzorgingshuis terecht te willen komen. Vandaar de behoefte het beheer over hun levenseinde naar vermogen in eigen hand te krijgen. Want het mocht dan een eenvoudig paar zijn: zelf kunnen beschikken was voor hen geen theoretische, hoogdravende, kwestie, maar een praktische overtuiging. Tijdens hun vakantiereizen waren zij er daarom al eerder toe overgegaan met kleine beetjes geschikte medicijnen te verzamelen. Zij hielden hun voorraad op peil en voelden zich daar zeer gerust bij. In de loop van de jaren schreven zij hun consulent een aardige reeks brieven. Met ditjes en datjes en hoe het hen verging. Ook bezochten ze hun consulent enkele malen. En zo passeerden de jaren.

Voor de zomer van 2007 maakten zij weer een afspraak en na afloop schreven zij in een bedankbriefje: "Wij willen u nog even bedanken voor ’t halen en brengen naar ’t station. De reis terug is ook goed verlopen, ’t heeft ons goed gedaan om nog eens met u alles te kunnen bespreken, ’t geeft rust en vertrouwen, dat wij ‘de stap’ t.z.t. met de middelen die wij hebben, kunnen nemen!"

Later dat jaar bleek het echter plotseling slecht te gaan met meneer Verkade. En niet gewoon slecht maar extreem slecht. Nadat mevrouw Verkade berichtte over de constatering van uitgezaaide kanker bij haar man vond een week (!) later de crematie plaats. Tijdens de korte ziekteperiode hebben zij nogmaals onderling doorgesproken dat zij hem zo spoedig mogelijk zou willen volgen. Liefst was zij tegelijk met hem gestorven maar dat maakten de omstandigheden praktisch onmogelijk. Het waren dagen van veel drukte en zorg en een hoop geregel dat op haar afkwam. En zij wilde alles toch naar beste vermogen afhandelen. Tegelijkertijd bereidde zij haar eigen levensbeëindiging op zorgvuldige wijze voor.

In die dagen heeft mw. Verkade nog enkele malen contact gehad met haar consulent. Ook schreef zij nog eens uitgebreid. "Duizenden vragen spelen nog door mijn hoofd..." zo begon haar brief, eindigend met "... alvast héél veel dank voor alles, wij waren blij u te leren kennen en hebben altijd héél veel vertrouwen in u gehad. Dank u wel." Het waren dan wel geen duizenden vragen, maar een aantal wel, waarop zij de antwoorden overigens al lang had maar die zij graag nog eens wilde doorspreken. Natuurlijk werd ook haar voornemen als zodanig besproken. Was zij echt zeker? En eigenlijk zo snel? Ja zeker was zij zeker! En juist zo snel! Zo was het altijd de bedoeling geweest, al waren zij liefst echt samen gegaan. Er werd al van alle kanten aan haar getrokken, zorg aangeboden, gezelschap aangeboden, allemaal met de beste bedoelingen, zo zei zij, maar aan haar niet besteed.

Een week na de crematie van meneer Verkade beëindigde mevrouw Verkade haar leven. Zij belde een laatste maal nog de ochtend van die dag om te laten weten dat zij met de voorbereidingen bezig was en haar "pil van Drion"[10] om vijf uur die middag in zou nemen. De rouwkaart van enkele dagen later vermeldde dezelfde dag als datum van haar overlijden. 

De lege handen van Uit Vrije Wil

Hoe zou het haar nu vergaan zijn onder de voorwaarden van het Burgerinitiatief Voltooid Leven? Wat zou er gebeurd zijn wanneer mw. Verkade zich de week na het overlijden van haar man bij de deskundigen van Uit Vrije Wil (of bij een van de deskundigen van de NVVE-levenseindekliniek) had gemeld? Akkoord, zij had de Nederlandse nationaliteit en was boven de 70. Maar verder? Zou zij niet te horen krijgen "Beste mevrouw Verkade, uw man is nét overleden. U treurt en rouwt. De vrijwilligheid, weloverwogenheid en authenticiteit van uw verzoek is hoogst twijfelachtig. En de consistentie moet na de rouwperiode nog maar blijken. Invoelbaar is uw verzoek voor onze deskundigen dan ook niet en uw wilsbekwaamheid bij een dermate ingrijpend besluit staat, gegeven uw recente ingrijpende verlies na een jarenlang huwelijk en de daarbij behorende depressieve gevoelens, toch ook ter discussie. Maar onze maatschappelijk werkers bemiddelen graag bij opname in een van de verzorgingshuizen in uw omgeving".

Maar er is nog meer. Mevrouw Verkade meldde zich namelijk ruim zes jaar eerder bij haar consulent, dus op het moment dat zij nog niet klaar was met haar leven en dit nog niet voltooid achtte. Zij meldde zich, samen met haar echtgenoot, juist omdat zij zich voor de jaren die nog vóór hen lagen graag gerustgesteld wilde voelen door het bezit van hun "pil van Drion". En daarin voorziet het Burgerinitiatief Voltooid Leven niet: bij honorering van de stervenswens ziet de deskundige erop toe dat de levensbeëindigende middelen worden ingenomen. Natuurlijk kan men niet meer dan zes jaar vooruit toezeggen hoe het oordeel van de deskundigen ruim zes jaar later zal uitvallen.

En hoe zit het met de vraag naar het voltooid zijn van dit leven? Mevrouw Verkade was 80 jaar oud bij haar overlijden. Gegeven die leeftijd was haar gezondheid waarschijnlijk goed te noemen, al werd zij natuurlijk ook niet jonger. Zag zij haar leven als voltooid toen zij het beëindigde? Zij verkoos te sterven, zoals zij dat eigenlijk samen met haar man had willen doen. Dat "samen" en het nog "zelf kunnen doen" zijn daarbij de beslissende momenten geweest. Over het voltooid zijn van haar leven heeft zij zich niet uitgesproken en áls dat begrip al een inhoud heeft, dan verschilt die in hoge mate per individu. Voor mw. Verkade was het vooral een kwestie van het trekken van een streep, "tot hier, en" - letterlijk - "niet verder". En dat zou kunnen betekenen dat het in haar ogen - in haar ogen - "voltooid" was.    

Het is duidelijk dat mw. Verkade op praktische wijze de stelling van Uit Vrije Wil illustreert "Aan de vrije mens, die zijn leven als voltooid beschouwt, komt de ruimte toe zelf te bepalen hoe en wanneer hij wil sterven". Maar Uit Vrije Wil had haar niets te bieden, de NVVE-Levenseindekliniek evenmin, niet in de jaren vóór haar overlijden, maar ook niet toen zij haar keuze ten uitvoer legde.

* Dr. Ton Vink is filosoof (www.ninewells.nl) en werkt als consulent samen met Stichting de Einder. In 2007 werd hij voor de Rechtbank Amsterdam vrijgesproken van overtreding van art. 294 Sr (hulp bij zelfdoding).

[1] Aldus opent de website www.uitvrijewil.nu. Overigens klopt deze mededeling niet, want niet alle hulp geldt hier als strafbare hulp: Hoge Raad 1995; Rechtbank Den Bosch 2003; Hoge Raad 2005; Rechtbank Amsterdam 2007.

[2] Peeters, Jit & Sutorius, Eugène, e.a. Uit Vrije Wil. Waardig sterven op hoge leeftijd. Amsterdam: Boom, 2011, 120 pp.   

[3] Deze levenseindekliniek richt zich ook op "de groep voltooid leven" en lijkt het burgerinitiatief daarmee onderuit te halen.

[4] In het concept wordt dat aldus verwoord: "De KNMG vindt dat bij lijden in het kader van levensbeëindiging door artsen er mede sprake moet zijn van een medische grondslag, ofwel een conditie die als ziekte of combinatie van ziekten/klachten kan worden aangemerkt. Een medische classificatie kan bij de beoordeling van lijden een hulpmiddel zijn; het is echter geen absolute voorwaarde dat er een omschreven medisch classificeerbare aandoening aanwezig moet zijn om als arts te beoordelen of er sprake is van ondraaglijk lijden in de zin van de Euthanasiewet" (p.10).  

[5] "Doof, blind en moederziel alleen", Medisch Contact 65 (2010) 49, 2655-2657. Den Hartogh schreef zijn bijdrage overigens zonder op dat moment op de hoogte te zijn van het nieuwe concept standpunt van de KNMG. Den Hartogh spreekt over ‘voltooid leven’ omdat hij reageert op het burgerinitiatief van die naam. Maar het gaat hem wel degelijk om ‘ondraaglijk lijden’ dat hij met Van Bergen (Mijn moeder wilde dood. Amsterdam, 2010) omschrijft als "lijden ten gevolge van voortdurend inleveren."

[6] Aldus KNMG-beleidsadviseur Eric van Wijlick in Medisch Contact 65 (2010) 49, 2659.

[7] Ik gebruik "zelfbeschikking" hier in de volgende betekenis: "het zelf verkrijgen en/of behouden van de zeggenschap en regie bij het op zorgvuldige wijze voorbereiden, besluiten en bewerken van het eigen levenseinde." Zie mijn "Keuzewegen naar de dood: levensbeëindiging en eigen regie", Tijdschrift voor Humanistiek, 11 (2010) 42, 105-115.

[8] De argumentatie in deze paragraaf geldt onverkort ook voor de NVVE en de door haar beoogde ‘Levenseindekliniek’. De NVVE laat op haar website (18-12-2010) weten dat zij "vindt dat oude mensen een weloverwogen keuze moeten kunnen maken aan het einde van hun leven en vrij moeten worden gelaten in die keuze." Maar hoe vrij is die keuze? Zo vrij als de euthanasiewet toestaat. In een door de NVVE opgerichte ‘levenseindekliniek’ oordeelt, zoals de website van het Humanistisch Verbond dat deze initiatieven ondersteunt, zegt "een team van artsen, verpleegkundigen en geestelijk begeleiders".

[9] Zie voor meer casuïstiek: Vink, Ton, Zelf over het levenseinde beschikken. De praktijk bekeken, Budel: Damon, 2009.

[10] Deze ‘pil’ bestond uit de volgende samenstellende delen: 30 Deprancol 150 mg en 30 Somatarax 100 mg. (Somatarax is een Spaanse versie van Vesparax en bevat 100 mg barbituraat.)