Beperkter perspectieven voor maakbaarheid van de mens via nieuwe biotechnologie. Een reflectie na tien jaar ‘enhancement debat’

Civis Mundi Digitaal #52

door Maartje Schermer

Sinds 2011 ben ik namens Civis Mundi bijzonder hoogleraar Filosofie van de geneeskunde en de maakbaarheid van de mens. Al voor die aanstelling hield ik mij bezig met het thema van de maakbaarheid en in het bijzonder van human enhancement, oftewel ‘mensverbetering’, en ik ben daar de afgelopen 6 jaar mee doorgegaan. In dit artikel wil ik enkele reflecties delen op 10 jaar enhancement debat.

 

Veel hypes rond nieuwe biotechnologie

Toen ik me voor het eerst met de discussie ging bezighouden - dat was in 2005, toen ik met enkele collega’s een onderzoeksproject over cognitieve enhancement startte - was ik vooral gefascineerd door alle technische mogelijkheden die in rap tempo op ons af leken te komen. De beloften van cognitieve verbetering door medicatie, maar ook het farmacologisch verbeteren van andere capaciteiten en persoonlijkheidskenmerken leek heel reëel. Na ruim 10 jaar moet ik zeggen dat deze verwachtingen getemperd zijn. Er is weinig tot geen vooruitgang op dit gebied en de grootse beloften - maar ook de doemscenario’s - zijn nog lang geen werkelijkheid geworden. Kortom: ik heb geleerd dat er veel hype en overspannen verwachtingen zijn rond nieuwe biotechnologie die voor mensverbetering ingezet kan worden, en dat de daadwerkelijke mogelijkheden daarbij vaak ver achterblijven.

Dat maakt het ethische debat erover minder spannend, want minder urgent. Al eerder schreef ik dat het debat soms een hoog speculatief en hypothetisch gehalte heeft, en dat het mijns inziens zinvoller is om te kijken naar zo concreet mogelijke voorbeelden[1]. Maar ook die zijn niet altijd voorhanden; op het gebied van cognitieve enhancement is de discussie inmiddels meer verschoven naar ethische vragen rond het off-label (en soms illegaal) gebruik van stimulantia zoals Ritalin, door studenten en anderen die abusievelijk denken dat ze hiermee hun cognitieve capaciteiten verhogen. Die discussie gaat meer over verkeerde verwachtingen en foute voorlichting, mogelijke schade, en de druk die studenten ervaren om in een competitieve omgeving mee te doen met hun ‘peers’.

 

Onderliggende waarden

Hoewel het hier dus mijns inziens eigenlijk niet meer gaat om mensverbetering in de strikte zin (er wordt immers niets verbeterd, men hoopt en denkt dat alleen) valt er wel iets heel interessants op te merken. Dat hangt samen met de tweede les - of het tweede inzicht - dat ik reflecterend op tien jaar enhancement debat heb opgedaan: een heel belangrijk deel van die discussie gaat helemaal niet over technologie of nieuwe mogelijkheden, het gaat over de dominante waarden en attitudes van onze huidige samenleving. Individualisme, competitiviteit, het idee dat mensen en hun prestaties vergaand maakbaar zijn, dat geluk samenhangt met meer hebben en meer kunnen….

Dergelijke attitudes en overtuigingen zijn wijd verbreid in de samenleving en liggen ook ten grondslag aan het idee van mensverbetering. Hoewel niet alle voorstanders even bewust of expliciet deze waarden nastreven, zijn het wel deze waarden en opvattingen die bijvoorbeeld studenten ertoe brengen om hun heil te zoeken bij pillen waarvan ze hopen beter te gaan presteren. Het zijn ook deze ideeën die bijdragen aan de enorme werk-  en studiedruk waar jongeren (en overigens ook ouderen) in toenemende mate aan blootstaan.  Kritiek op het idee van ‘mensverbetering’ lijkt zich dan ook vaak op dit soort onderliggende maatschappelijke tendensen en problemen te richten.

Het streven naar perfectie is al lang diep doorgedrongen in ons leven en in onze prestatiemaatschappij – ook al laten de biotechnologische middelen om perfectie te bereiken het vooralsnog een beetje afweten. De kritiek daarop betreft dan ook niet zozeer de (verwachte) nieuwe technologische mogelijkheden tot mensverbetering, maar de hele onderliggende attitude en levensvisie. Ik zou graag nog meer onderzoek willen doen naar de opvattingen en waarden van het publiek rondom mensverbetering en maakbaarheid, juist om deze onderliggende verschillen in levensvisies en waardenpatronen meer inzichtelijk te maken, en daardoor explicieter ter discussie te kunnen stellen.

Uit eerder empirisch onderzoek blijkt dat burgers zich vaak verzetten tegen mensverbetering en ‘maakbaarheid’. Daarbij spelen argumenten als; je mag niet ingrijpen in de natuur, de risico’s van de maakbaarheid, het idee dat het wel goed genoeg is, het idee dat er iets fundamenteel menselijks verloren gaat indien men ingrijpt in een natuurlijk proces et cetera. Onderzoek naar publieksopvattingen is echter meestal tamelijk oppervlakkig ‘opinieonderzoek’. Het zou mijns inziens de moeite waard zijn om diepgaander te onderzoeken welke wereldvisies, mensbeelden en waarden-constellaties er achter bovengenoemde argumenten zitten.

 

Publiek belang

Zelf vind ik ook dat de nadruk in het enhancement debat vaak teveel op de individuele, competitieve aspecten ligt. Dat is een derde inzicht dat ik, het enhancement-debat beoordelend, heb opgedaan. De afgelopen twee á drie jaar heb ik in mijn onderzoek daarom bekeken of en hoe mensverbetering ook meer in het publieke of collectieve belang zou kunnen worden ingezet. Dat blijkt nog niet zo simpel, aangezien in een pluralistische samenleving opvattingen over wat er in het ‘publieke belang’ is, al snel uiteenlopen. In een artikel voor een Amerikaanse bundel[2] over ethische en maatschappelijke aspecten van prenataal onderzoek en gene-editing, heb ik beargumenteerd dat ook gedeelde waarden als solidariteit, (reproductieve) keuzevrijheid, sociale gelijkheid en tolerantie tot het publieke goed behoren; deze waarden maken een samenleving mogelijk waarin ieder op zijn eigen manier ‘tot kan bloei komen’ en het is dus in het algemeen belang om deze in stand te houden en te versterken. Bij het reguleren van reproductieve en genetische mogelijkheden om ons nageslacht te ‘verbeteren’, zou hiermee dus rekening gehouden moeten worden.

Een andere vorm van verbetering waarbij het publieke belang in het geding is, is ‘morele mensverbetering’ (moral enhancement). De discussie daarover heeft de afgelopen jaren een hoge vlucht genomen onder filosofen en ethici, maar ook hier zien we weer - nog sterker dan bij de eerdere discussie over cognitieve verbetering – dat het vooral een abstract, hypothetisch en speculatief debat is. Omdat ook hier de daadwerkelijke biotechnologische mogelijkheden nog heel ver weg zijn, hebben wij[3] in ons onderzoek geprobeerd dit debat dichter bij de daadwerkelijke praktijk te brengen, door ons te richten op de forensische psychiatrie, en de rol die ‘moreel verbeteren’ daar speelt[4]. Een van de aandachtspunten die duidelijk naar voren komt is de spanning die er bestaat tussen het dienen van het algemeen belang enerzijds (het waarborgen van de publieke veiligheid middels behandeling en vrijheidsbeperking van delinquenten om recidive te voorkomen) en het belang en welzijn van de individuele delinquent anderzijds. Dit dilemma speelt bijvoorbeeld rond het voorschrijven van libido-remmers aan zedendelinquenten. Ook de vraag wat het doel van behandeling is - louter gedragsverandering, of (ook) het vergroten van moreel inzicht en morele vaardigheden - speelt een rol. Hoewel dit belangrijke vragen zijn, lijkt er in het veld nog niet erg expliciet op gereflecteerd te worden. Het debat over moral enhancement zou daar wel eens verandering in kunnen gaan brengen.

 

Kleine stappen

Tenslotte nog een reflectie op de verschillende niveaus waarop het debat over mensverbetering zich afspeelt. Naast het filosofisch debat en het publieke debat, waar zoals gezegd vooral verschillende levensvisies, wereldbeelden en waardensystemen op het spel staan, is er ook een ethisch en politiek debat rond  concreet beleid. Dat debat doet zich uiteraard pas voor op het moment dat er daadwerkelijk beleid nodig is en er echt iets te reguleren valt, dat wil zeggen: als er feitelijke biotechnologische of medisch-technische ontwikkelingen zijn die mensverbetering mogelijk lijken te maken – of althans een stapje dichterbij brengen.

Hoewel mijn eerste les was dat er veel hype en overspannen verwachtingen heersen rondom enhancement-technologie, doen zich soms ineens toch wetenschappelijke doorbraken voor. Dat was het geval met de ontdekking van CRISPR-Cas, ook wel ‘gene-editing’ genoemd. Deze techniek maakt het mogelijk om DNA op het niveau van de nucleotiden te veranderen en daarmee ziekte-genen te vervangen of te repareren. In theorie zou deze technologie ook gebruikt kunnen worden om eigenschappen van mensen te verbeteren. Deze doorbraak zorgde wereldwijd voor een schokgolf en leidde tot een door wetenschappers zelf afgekondigd moratorium. In Nederland hebben een commissie van de Gezondheidsraad en van de Cogem zich gezamenlijk gebogen over de beleidsimplicaties van deze nieuwe technologie[5].

Een groot deel van de ethische discussie, en de belangrijkste concrete beleidsaanbeveling in dit rapport, richt zich op het toestaan van het kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek. Zulk onderzoek is nodig om de technologie van gene-editing bij menselijke embryo’s überhaupt verder te kunnen ontwikkelen; alleen met behulp van gekweekte embryo’s kan worden onderzocht of de techniek werkzaam en veilig is. Hoewel in het rapport ook wordt gesproken over de mogelijkheid dat deze techniek ooit voor enhancement zou kunnen worden ingezet, wordt dat niet als argument gezien om verdere ontwikkeling van die techniek - die in eerste instantie ontwikkeld wordt om ernstige ziekten te voorkomen - tegen te houden. Of er ooit enhancement toepassingen toegestaan zouden moeten worden, is een vraag die - vanuit beleidsperspectief - pas beantwoord hoeft te worden als het zover is.

Wat ik hiermee vooral wil laten zien is dat beleid rond ‘mensverbetering’ gestalte krijgt via kleine stapjes. Concrete technologieën worden gaandeweg ontwikkeld, vaak met vallen en opstaan. Veel lukt niet, soms lukt iets wel. Elk nieuw stapje vraagt om reflectie en morele afwegingen, en soms om beleidsbeslissingen. De wenselijkheid of onwenselijkheid van het verbeteren van mensen via biotechnologie speelt daarbij op de achtergrond steeds vaker een rol. Onze maatschappelijke opvattingen op dit vlak zijn nog niet volledig uitgekristalliseerd en zouden ook best nog kunnen verschuiven naarmate technologie concrete nieuwe mogelijkheden creëert.

Daarom is het goed om het publieke en filosofische debat te blijven voeren met oog voor concrete ontwikkelingen, en om op beleidsniveau voetje-voor-voetje voort te schuifelen, met een open oor voor het debat in de samenleving. 



[1] Zie mijn oratie, “Van genezen naar verbeteren?” Erasmus Universiteit Rotterdam, 2012 en “De maakbare mens: utopie, dystopie of realiteit?” in Civis Mundi digitaal #3

[2] Erik Parens and Josephine Johnston (eds)  Human Flourishing in an Age of Gene Editing. In press

[3] uitgevoerd door promovenda Jona Specker, in samenwerking met Vlaamse collega’s Farah Focquaert en Sigrid Sterxck binnen het project Our Brain as Capital, gesubsidieerd door NWO/FWO.

[4] Specker, J , Schermer MHN, Imagining moral bioenhancement practices. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 2017; 26: 415-426

[5] Ik was voorzitter van de Gezondheidsraad commissie (de vaste commissie ethiek en recht) die dit rapport heeft samengeteld. Zie: “Ingrijpen in het DNA van de mens”. Gezondheidsraad/Cogem, Den Haag 2017 www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/cogem_gezondheidsraad_kiembaanmodificatie.pdf