Hoog tijd voor meer publiek debat over mensverbetering

Civis Mundi Digitaal #17

door Maartje Schermer

Hoog tijd voor meer publiek debat over mensverbetering

Maartje Schermer

Het recente rapport Goed, beter, betwist. Publieksonderzoek naar mensverbetering geeft een overzicht van bestaand internationaal publieksonderzoek naar opvattingen over mensverbetering en een verslag van een door het Rathenau Instituut zelf in Nederland uitgevoerd kwalitatief onderzoek hiernaar. Daarnaast is er een hoofdstuk dat de huidige stand van zaken in de discussie over mensverbetering en de huidige en toekomstige mogelijkheden van mensverbetering kort uiteenzet.

Nieuw onderzoeksgebied in opkomst

Het overzicht van de 38 studies die tot nu wereldwijd gedaan zijn om de opvattingen van een publiek (de algemene bevolking of een subgroep zoals artsen, jongeren etc.) rond mensverbeteringstechnologieën te onderzoeken, is erg informatief. Het zet de beschikbare kennis op dit gebied handzaam op een rijtje. Er zijn echter erg grote verschillende tussen de technologieën die als vorm van ´mensverbetering´worden beschouwd: van Preimplantatie Genetische Diagnostiek tot extreme verlenging van de levensduur, en van Diepe Brein Stimulatie tot dopinggebruik door bodybuilders. Ook de ondervraagde groepen verschillen nogal waardoor algemene conclusies over wat ‘het’ publiek vindt van ‘mensverbetering-in-het-algemeen’ niet goed mogelijk zijn. Het overzicht geeft vooral aan dat het hier om een zeer gefragmenteerd en beginnend onderzoeksgebied gaat, een kaart waarop slechts enkele kleine gebiedjes zijn ingevuld. De meeste plekken zijn nog wit en liggen open voor verdere exploratie. Wat dat betreft vormt het eigen focusgroep-onderzoek van het Rathenau Instituut een bijdrage aan het onderzoeksveld.

Een belangrijke conclusie van dit onderzoek is dat er vier thema’s zijn waaronder de zorgen van burgers geschaard kunnen worden: 1) veiligheid, 2) sociale thema’s als sociale druk en sociale ongelijkheid, 3)levensbeschouwelijke thema’s als geluk, welzijn en identiteit, 4) de verschuivende grens tussen genezen en verbeteren. Daarnaast kunnen de opvattingen van de deelnemers aan de focusgroepen in vier argumentatielijnen worden gevat. Ten eerste die van de individuele keuze, een liberale positie waarbinnen de individuele keuzevrijheid als belangrijkste argument geldt. Ten tweede de plicht tot verbetering, waar de nadruk wordt gelegd op de voordelen en kansen die mensverbetering biedt. Ten derde het gelijkheidsmotief waarin naast toenemende ongelijkheid ook andere zorgen om ’sociale’ consequenties van mensverbetering gevat zijn. En ten vierde de harde grenzen, waarbinnen meer levensbeschouwelijke argumenten worden ondergebracht.
De argumenten die door de deelnemers genoemd worden zijn allemaal bekend uit de literatuur rond dit thema. Dat is enerzijds mooi, want dat wil zeggen dat in de discussie onder experts de zorgen en overwegingen van het publiek aan bod komen. Anderzijds voegt het publieksonderzoek dus geen nieuwe inzichten of argumenten toe aan de bestaande discussie.

Een methodologische kanttekening bij het onderzoek is dat de deelnemers tevoren vrijwel niets afwisten van mensverbetering en voor hun meningsvorming dus geheel afhankelijk waren van de informatie die zij door de onderzoekers aangeleverd kregen. De deelnemers hadden nog nooit van de term ‘mensverbetering’ gehoord, en waren niet of nauwelijks bekend met de besproken voorbeelden, het off-label gebruik van Ritalin en DBS voor betere stemming of geheugen. Nog afgezien van de vraag of DBS het meest gelukkige voorbeeld van mensverbetering is - het wordt vooralsnog niet voor dit soort doeleinden gebruikt, en gezien de risico’s lijkt dat voorlopig ook niet te verwachten - was de informatie die deelnemers kregen noodzakelijkerwijs beperkt en selectief. De manier van introduceren en presenteren van het thema en de casus zal de discussie ongetwijfeld beïnvloed hebben. In het rapport zelf ontbreekt helaas een kritische beschouwing ten aanzien van de beperkingen van de studie.
Een tweede beperking is dat dit een kwalitatief onderzoek betreft en dat generalisaties naar de gehele bevolking dus absoluut uit den boze zijn. De vergaande conclusies en claims die in enkele kranten aan dit onderzoek werden verbonden ("De bevolking vindt...") zijn dus niet gerechtvaardigd (zie bv Volkskrant 20-11-2012).

Aanbevelingen Rathenau Instituut

De belangrijkste conclusies van het rapport worden direct in het eerste hoofdstuk genoemd, waarbij vooral opvalt dat de samenhang van de aanbevelingen met de bevindingen uit het onderzoek onduidelijk is. Ook voor het overige is de onderbouwing van de aanbevelingen niet heel sterk.
De vijf aanbevelingen (zie kader) volgen niet noodzakelijk uit de bevindingen van het onderzoek, maar lijken eerder de opvattingen van de auteurs weer te geven. Aanbeveling 1 noemt de kansen die mensverbetering volgens de auteurs blijkbaar biedt, maar nergens wordt besproken wat die kansen dan zouden zijn. De deelnemers aan de focusgroepen zagen volgens het rapport juist "weinig kansen" (p. 28).  Ook komt het verder enigszins vreemd over dat twee van de vijf aanbevelingen erop neerkomen dat het beleid zich vooral niet teveel van publieksopvattingen aan moet trekken. Dit roept de vraag op waarom er dan eigenlijk publieksonderzoek gedaan is. De aanbevelingen die nu gegeven worden, hadden ook op grond van literatuurstudie alleen tot stand kunnen komen. Een reflectie op de rol die publieksonderzoek kan of moet spelen in beleidsvorming, ontbreekt helaas.

Aanbevelingen rapport Rathenau Instituut

Aanbeveling 1.
Verbied verbetertechnologie niet te snel op basis van bestaande negatieve maatschappelijke opvattingen hierover, maar onderzoek aan welke voorwaarden verbetertechnologieën en het gebruik daarvan moeten voldoen om de kansen te kunnen realiseren die mensverbetering biedt.

Aanbeveling 2.
Breng verbetertechnologieën onder in bestaande regelgeving rondom medicijnen en medische hulpmiddelen om ervoor te zorgen dat de beschikbare verbetertechnologieën veilig zijn (voor gezonde gebruikers).

Aanbeveling 3.
Neem de sociale gevolgen van individueel gebruik van verbetertechnologie serieus: onderzoek of regelgeving kan bijdragen aan het indammen of tegengaan van ongewenste sociale gevolgen.

Aanbeveling 4.
Wees terughoudend met het omzetten van fundamentele zorgen van het publiek in regelgeving, omdat bij technologieën die nog in ontwikkeling zijn, ook de opvattingen hierover nog sterk in ontwikkeling zijn.

Aanbeveling5.
Zorg voor juiste en toegankelijke informatie over zowel toegestane als niet-toegestane verbetertechnologieën.

 



Een belangrijke conclusie is verder dat de opvattingen van het publiek over dit soort ontwikkelingen en technologieën nog in ontwikkeling zijn, en dat ze aan verandering onderhevig zijn. Het rapport noemt vijf factoren die bijdragen aan acceptatie door het publiek. Een interessant vraag die het rapport hiermee impliciet oproept is wat het verschil is tussen publieke acceptatie van (c.q. gewenning aan) mensverbetering enerzijds en morele rechtvaardiging van mensverbetering anderzijds. Er lijkt hier duidelijk sprake van ‘moral change’, verandering van normen door de tijd heen - mensen gaven bijvoorbeeld aan dat ze vroeger tegen cosmetische chirurgie waren, maar het nu eigenlijk heel gewoon en onproblematisch waren gaan vinden. De vraag is echter of elke verandering van normen, en elke vorm van gewenning, ook te rechtvaardigen is. We kunnen wennen aan normen die moreel niet goed te praten zijn, zoals de norm dat getrouwde vrouwen niet buitenshuis mogen werken, of de norm dat zwarte en witte mensen niet naast elkaar in een bus mogen zitten. Gewenning aan een norm is niet hetzelfde als op reflectie gebaseerde acceptatie van die norm, en niet hetzelfde als morele rechtvaardiging van die norm. Dat lijkt mij een reden om in beleidsvorming in elk geval niet uitsluitend op publieksopvattingen af te gaan. Het verbaast dan ook dat het Rathenau Instituut wel aanbeveelt om te zorgen voor "juiste en toegankelijke informatie over zowel toegestane als niet-toegestane verbetertechnologieën", maar niet tot een publiek debat en bevordering van kritische publieke meningsvorming. De roept om meer informatie lijkt erg gericht op het faciliteren van individuele keuzes, terwijl dat naar mijn mening op dit moment nog helemaal niet aan de orde is. Sterker nog, op dit moment zijn juist een breder debat en collectieve meningsvorming over de maatschappelijke consequenties van mensverbetering nodig.

Tot slot van deze bijdrage wil ik nog graag kort de aandacht vestigen op twee gerelateerde interessante rapporten die recent verschenen zijn.  Het eerste is een rapport van studenten van de Nijmeegse Honours Academy in samenwerking met de WRR. Hieruit is vooral de bevinding interessant dat onder Nederlandse studenten nauwelijks middelen als Ritalin gebruikt worden om cognitie te verbeteren. Slechts 1,7% gebruikt Ritalin of beta-blokkers zonder voorschrift met als doel studieprestaties te verhogen. Dit laat zien dat de discussie over ‘massaal gebruik van cognitieve enhancers onder studenten’ in elk geval voor Nederland niet op feiten berust. Voor Duitsland bestaan overigens vergelijkbare cijfers.

Economische visie op mensverbetering

Het tweede rapport betreft een verslag van een workshop georganiseerd in oktober 2012 door vier Britse instituties - the Academy of Medical Sciences, the Royal Academy of Engineering, the British Academy, en the Royal Society -
waarin gekeken werd naar "Enhancement and the future of work". In dit rapport staat dus de vraag centraal hoe verbetertechnologieën individuele en collectieve arbeidsprestaties zouden kunnen verhogen.
De mogelijkheden van verbeteringen op het vlak van cognitieve en fysieke functies worden besproken, evenals de commerciële kansen van deze ontwikkelingen, de ethische en sociale implicaties als dit op de werkvloer geïmplementeerd zou worden en de vraag hoe dit alles te reguleren. Het Britse rapport vat ’enhancement’ breder op dan het Rathenau instituut, en vat er ook herstel van normaal functioneren (b.v. bij handicaps) onder. Bovendien wordt een bredere range aan technologieën besproken, waaronder ICT applicaties en games. Het rapport heeft een inventariserend en signalerend karakter, en doet geen aanbevelingen. Waar de burgers in het Rathenau rapport nog vooral erg terughoudend zijn, lijken de Britse experts echter een stuk optimistischer.  De toekomst van arbeid, en wellicht ook een deel van de toekomst van de Engelse economie, ligt in het technologisch verbeteren van het functioneren en presteren van burgers, is de toon die uit dit rapport spreekt. Hoewel evenals in het Rathenau rapport het risico van dwang door werkgevers wordt onderkend, lijkt het economische motief hier leidend: "als ze het in andere landen ook gaan doen, zullen we wel mee moeten gaan om onze concurrentiekracht te behouden......"

Deze enigszins ontnuchterende economische blik op mensverbetering staat in nogal schril contrast met de terughoudendheid en de soms fundamentele bezwaren van de burgers in het Rathenau onderzoek. Voor een volgend onderzoek zou het wellicht aardig zijn om ondernemers en durfkapitalisten eens aan de tand te voelen over hun opvattingen rond de trend van mensverbetering.... Hoe breder een publieke discussie wordt ingezet over dit thema, hoe beter.

Schuijff, M., Munnichs, R. (red), Goed, beter, betwist. Publieksonderzoek naar mensverbetering. Rathenau Instituut 2012. http://www.rathenau.nl/publicaties/publicatie/goed-beter-betwist-publieksonderzoek-naar-mensverbetering.html

Bundt, C. et al. Presteren onder dru(k)gs. Radboud Honours Academy 2012. www.ru.nl/publish/pages/664503/rapportseptember2012.pdf

Human enhancement and the future of work - Report from a joint workshop hosted by the Academy of Medical Sciences, the British Academy, the Royal Academy of Engineering and the Royal Society. 2012.

http://royalsociety.org/uploadedFiles/Royal_Society_Content/policy/projects/human-enhancement/2012-11-06-Human-enhancement.pdf