Hoe biotechnologie weer meer in dienst te stellen van het publieke belang tegenover de opkomst van een strikt geïndividualiseerde geneeskunde

Civis Mundi Digitaal #27

door Maartje Schermer

Hoe biotechnologie weer meer in dienst te stellen van het publieke belang tegenover de opkomst van een strikt geïndividualiseerde geneeskunde

Maartje Schermer*

Recensie van:

Donna Dickenson – Me medicine vs We medicine. Reclaiming biotechnology for the common good.

Columbia University Press, New York, 2013

Doorwerking individualisme ook in geneeskunde

In haar nieuwste boek Me medicine versus We medicine, analyseert de Amerikaans-Engelse emeritus hoogleraar medische ethiek Donna Dickenson de trend van de ‘personalized medicine’. Dickenson schreef eerder al veelgeprezen boeken over commodificering van het lichaam (Body Shopping: converting body parts into profit), over eigendomsrechten en lichaamsmateriaal, over feministische bioethiek en over ‘moral luck’, en zij won in 2006 de Nederlandse Spinoza lens[1].

Dickenson beschrijft en analyseert in dit belangrijke boek aan de hand van een viertal voorbeelden de opkomst van personalized medicine. Dit is een nieuwe benadering binnen de geneeskunde en het biomedische onderzoek, die belooft medicatie en andere behandelingen geheel op de (biologische) eigenschappen van het individu toe te spitsen. Ieder zijn eigen, hoogstpersoonlijke gezondheids- en risicoprofiel, met bijbehorend ‘customized’ preventie en behandelprogramma, dat is het toekomstvisioen van de personalized medicine beweging. Gezien de focus op het individu en het streven naar het optimaliseren van de individuele gezondheid die aan deze trend ten grondslag ligt, spreekt Dickenson over de opkomst van Me medicine. Zij beschouwt deze trend kritisch, en plaatst hem in het bredere verband van sociale, politieke en economische ontwikkelingen in de westerse wereld. Zoals de ondertitel al aangeeft, wil Dickenson met haar werk een pleidooi houden om de vooruitgang en ontwikkeling van moderne biotechnologie weer meer in te zetten in het publieke belang, in plaats van louter in het individuele. De publieke gezondheid en gezondheidszorg – We medicine - zouden volgens haar weer meer op de voorgrond moeten komen te staan bij het ontwikkelen en reguleren van biomedische technologieën.

Reality check

De voorbeelden die Dickenson bespreekt zijn gepersonaliseerde genoomtesten, farmacogenetica, private navelstrengbloedbanken (om later de stamcellen hieruit te kunnen gebruiken), en mensverbeteringstechnologieën (enhancement). Zij onderwerpt deze technologieën allereerst aan een grondige reality check. Dat is een nuttige en nodige exercitie, want de claims en beloften die in al deze gebieden gedaan worden zijn meestal groter en grootser dan de achterliggende wetenschap rechtvaardigt. Hoewel in de farmacogenetica wel degelijk enige vooruitgang wordt geboekt, is het nut van het opslaan van navelstrengbloed betwist en de procedure voor het verkrijgen ervan misschien zelfs gevaarlijk. Ook ontbreekt volgens Dickenson het wetenschappelijk bewijs voor de voorspellende waarde van persoonlijke genoom  testen grotendeels. Wél maken de bedrijfjes die deze tests verkopen dankbaar gebruik van het genetisch materiaal en de persoonlijke gezondheidsinformatie die zij via deze tests in bezit krijgen om deze te verkopen danwel er verder onderzoek mee te doen en patenteerbare producten te ontwikkelen. Tenslotte is ook de effectiviteit van (cognitieve) enhancement volgens haar onbewezen – een stelling waar ik het vanuit mijn eigen onderzoek alleen maar mee eens kan zijn.

Na deze ontnuchterende reality-check op vier gebieden van Me medicine, wijdt Dickenson ook nog een hoofdstuk aan een belangrijke vorm van We medicine: vaccinatieprogramma’s. Zij bespreekt hoe deze, ondanks hun wetenschappelijk bewezen nut, bij groepen van de (Amerikaanse) bevolking in diskrediet dreigen te raken. Ook in Nederland hebben we dit fenomeen kunnen zien rondom bijvoorbeeld de introductie van de HPV-vaccinatie voor meisjes – ook hier deden toen complottheorieën de ronde en werden overheid en leveranciers van vaccins gewantrouwd, wat resulteerde in een lage opkomst.

Vanwaar die aantrekkingskracht van geïndividualiseerde geneeskunde?

De interessante vraag die Dickenson vervolgens stelt is hoe het komt dat dit soort bewezen technieken gericht op volksgezondheid zo gewantrouwd worden, terwijl nieuwe, grotendeels onbewezen, op het individu gerichte technologieën juist wél een grote aantrekkingskracht hebben op het publiek. Wat is de aantrekkingskracht van Me medicine, als het niet de daadwerkelijke effectiviteit is? Dickenson onderzoek een aantal hypothesen die dit zouden kunnen verklaren: 1) de dreiging van gezondheidsrisico’s en besmetting, gecombineerd met een vertoog van beloften op verbetering; 2) onze narcistische cultuur en doorgeschoten individualisme, zoals verwoord door Putnam in zijn  Bowling Alone; 3) belangen van bedrijven en een neoliberaal economisch klimaat; 4) de ‘heiligheid’ van persoonlijke keuze en keuzevrijheid.

Zij concludeert dat uiteindelijk de economische belangen van biotechnologiebedrijven en het neoliberale economische klimaat waarin deze bedrijven de vrije hand krijgen om zoveel mogelijk winst te maken, desnoods ten koste van het ‘algemene belang’, de belangrijkste verklarende oorzaak zijn. Ook de dreiging van gezondheidsrisico’s en de beloften van gezondheid en verbetering zijn belangrijke factoren om het succes van Me medicine te verklaren, evenals de grote waarde die we hechten aan vrije keuze en autonomie. Hier ziet Dickenson echter een paradox optreden: bij enhancement en navelstrengbloedbanken wordt veelal juist een beroep gedaan op de morele plicht van mensen, en niet zozeer op hun vrije keuze.

Alternatief

In het laatste hoofdstuk zet Dickenson het positieve deel van haar programma in, en poogt zij na te gaan of, en zo ja, hoe, het mogelijk is om door gemeenschappelijke actie en gezamenlijk optreden biotechnologie weer meer in dienst te stellen van het publieke belang. Zij doet dit door een analogie te trekken tussen de oude Engelse commons (gemeenschapsweiden, bekend uit de analyse van Garrett Hardins The tragedy of the commons) en menselijke weefsels (zoals navelstrengbloed), genetisch materiaal en gezondheidsdata. Menselijke lichaamsmaterialen, het menselijk genoom, én de kennis en technologieën die op grond daarvan ontwikkeld worden zouden veel meer dan nu het geval is als gemeenschappelijk bezit, als ‘commons’ gezien en behandeld moeten worden. In plaats van materialen en data te privatiseren en tot eigendom van for-profit bedrijven te maken – daarbij de inspanningen van de mensen die hun lichaamsmateriaal en persoonlijke gezondheidsinformatie gratis en voor niets aanleveren negerend – zouden gemeenschappelijke not-for-profit beheervormen moeten worden ontwikkeld. Dickenson geeft hiervan een aantal voorbeelden, zoals de Engelse UK Biobank die de vorm van een coöperatie heeft.

Het pleidooi in dit laatste hoofdstuk spitst zich vooral toe op biobanken met lichaamsmateriaal en genetische data, en is daardoor minder makkelijk toepasbaar op het voorbeeld van mensverbetering. Zij negeert in haar bespreking daarvan – die overigens voor iemand die het debat kent niet heel veel nieuws te bieden heeft - ook het feit dat veel voorstanders van mensverbetering zich juist expliciet beroepen op het gemeenschappelijk belang en het algemeen welzijn. Allen Buchanan stelt in zijn invloedrijke boek Beyond Humanity dat enhancement juist in ons gemeenschappelijke belang ingezet kan en moet worden. Hoewel er zeker vraagtekens zijn te plaatsen bij de zeer economische invulling die hij hier vervolgens aan geeft (menselijke ontwikkeling lijkt bij hem toch vooral economische ontwikkeling te betekenen) is het jammer dat Dickenson de mogelijke inzet van mensverbetering voor het gemeenschappelijk belang helemaal niet bespreekt.

Meerwaarde boek

De these van Dickenson is interessant en haar pleidooi belangrijk en actueel. Lezers die een of meer van de beschreven voorbeelden goed kennen zullen in de betreffende hoofdstukken niet heel erg veel nieuws aantreffen, maar voor lezers die minder goed zijn ingevoerd geven de verschillende hoofdstukken mooie overzichten. Wel is de sterke focus op het Amerikaanse en Engelse regulerings- en rechtssysteem voor een Nederlandse lezer soms minder interessant – die zou graag ook wat meer over Europese wet- en regelgeving willen horen. Daarnaast is de schrijfstijl weliswaar zeer toegankelijk, maar soms ook wel wijdlopig, met irrelevante uitweidingen of uitgesponnen voorbeelden. Voor de meer ingevoerde lezer zit de meerwaarde van het boek vooral in de uitwerking van de overkoepelende these en hypotheses, en in het laatste hoofdstuk waar de bevindingen in een breder cultureel, politiek, en economisch kader geduid worden en waar naar oplossingen en alternatieven wordt gezocht. Tenslotte: de titel is natuurlijk briljant gekozen.  De termen Me medicine en We medicine gaan we de komende jaren vast nog vaak terughoren in het debat over de toekomst van de biomedische technologie.

* Prof. dr. Maartje Schermer is vanwege de Stichting Civis Mundi hoogleraar Filosofie van de Geneeskunde en Maakbaarheid van de Mens aan de Erasmus Universiteit Rotterdam