Veranderend begrip van 'de ziekte van Alzheimer' doet voorlopig meer kwaad dan goed

Civis Mundi Digitaal #68

door Maartje Schermer

Op 21 september jl. was het Wereld Alzheimer Dag. Enkele dagen daarvoor maakte een Amsterdamse hoogleraar bekend dat zij een simpele bloedtest voor de ziekte van Alzheimer had ontwikkeld, waarmee de ziekte in een vroeg stadium op te sporen zou zijn. Direct na het naar buiten komen van het persbericht werd er stevige kritiek geuit, zowel op social media, alsook diezelfde avond in Nieuwsuur, waar een Nijmeegse hoogleraar uitlegde waarom dit bericht misleidend was en vooral valse hoop bood[1]. Een voorbeeld van wat we vaak zien: medisch nieuws is regelmatig veel te optimistisch. Onze hoop en geloof in de maakbaarheid van de mens is zo groot, dat we maar al te snel geneigd zijn goed nieuws over medische doorbraken te geloven. Rondom de ziekte van Alzheimer is echter meer aan de hand: onder invloed van medisch wetenschappelijk onderzoek -  veelal door de farmaceutische industrie gedreven - is het hele concept ‘ziekte van Alzheimer’ aan het veranderen. Of dat een positieve ontwikkeling is, valt nog te bezien.

 

Mogelijkheden voor preventie van de ziekte

Een van de onderzoeksprojecten waar ik de laatste jaren bij betrokken ben geweest betreft een groot internationaal onderzoek in 6 Europese landen naar mogelijkheden voor preventie van de ziekte van Alzheimer. In samenwerking met onder andere neurologen en sociologen verzorgen wij de ‘ethics workpackage’ van dit project. Wij hebben richtlijnen gegeven voor de manier waarop potentiele deelnemers aan dit onderzoek worden gerekruteerd, de manier waarop geïnformeerde toestemming wordt gevraagd voor deelname, en de manier waarop omgegaan moet worden met gegevens die tijdens het onderzoek bekend worden. Dat laatste punt is met name interessant: tijdens het onderzoek worden namelijk zogenaamde ‘biomarkers’ bepaald, stoffen in bloed of hersenvocht, of afwijkingen op hersenscans, waarvan men denkt dat ze aanwijzingen vormen voor de ziekte van Alzheimer.

Het zijn ook deze biomarkers die door de Amsterdamse hoogleraar in haar nieuwe bloedtest worden opgespoord. Het probleem is echter dat de exacte betekenis van deze biomarkers nog onduidelijk is. Als mensen weinig of geen klachten hebben, maar alleen afwijkende biomarkers, is onduidelijk hoe groot de kans is dat ze überhaupt ooit klachten zullen ontwikkelen. Er is ook een gerede kans dat ze nooit problemen zullen ondervinden. Kortom: zo’n biomarker-test zegt niet zoveel.

 

Recht op informatie?

Binnen ons onderzoeks-consortium is daarom de discussie: moeten mensen over hun biomarkers worden ingelicht, of is het beter hen geen (onnodige) angst aan te jagen? Hebben mensen het recht op alle informatie die uit een wetenschappelijk onderzoek naar voren komt, ook als de betekenis ervan voor hun gezondheid onduidelijk is? Doet het onderzoeksteam er niet beter aan om geen onrust te zaaien bij deelnemers, en dus de uitslagen van biomarker-onderzoek niet te vertellen? Behalve de onzekerheid over hun betekenis, is er immers niets te doen aan de ziekte van Alzheimer; er is geen behandeling beschikbaar. Mededelen van de biomarker-uitslag levert de onderzoeks-deelnemer weinig op.

Deze vragen rond de ‘disclosure’ van biomarker-uitslagen, zijn vergelijkbaar met de vragen die ook te horen waren in de kritische reacties op de aangekondigde bloedtest. Wat daarbij niet altijd helder werd, is dat er ook geen eenduidigheid is rond het concept ‘de ziekte van Alzheimer’. Binnen ons onderzoeksproject hebben wij ons gebogen over de vraag hoe we de veranderingen in de conceptualisering van ‘Alzheimer’ vanuit medisch-filosofisch en maatschappelijk perspectief moeten begrijpen[2].

 

Herdefiniëring van het begrip ‘ziekte van Alzheimer’

De ziekte van Alzheimer is een van de meest gevreesde aandoeningen in de Westerse wereld; veel mensen hebben het in hun nabije omgeving meegemaakt, met een opa of oma, vader of moeder, of zelfs met de eigen levenspartner. In Nederland, waar euthanasie ook bij iemand met een diagnose ziekte van Alzheimer tot de mogelijkheden behoort, schrijven mensen in hun levenstestament vaak dat zij niet verder willen leven als deze ziekte zich openbaart. In de publieke beeldvorming komt de ziekte van Alzheimer naar voren als een groot maatschappelijk en persoonlijk drama. Op maatschappelijk niveau wordt gewaarschuwd voor een tsunami aan Alzheimer patiënten, die zowel hoge zorgkosten met zich mee zal gaan brengen, als de tekorten aan zorgpersoneel nog nijpender zal doen voelen. Op het individuele niveau wordt de ziekte omschreven als een proces van aftakeling en totaal verlies van persoonlijkheid en waardigheid, een zware last voor mantelzorgers en voor de betreffende persoon misschien nog wel ‘erger dan de dood’. 

Dit beeld van de ziekte sluit echter steeds minder aan bij ideeën over de ziekte die men het afgelopen decennium binnen het biomedische Alzheimer onderzoek heeft ontwikkeld. Zoals gezegd: er is sprake van een herdefiniëring van het begrip ‘de ziekte van Alzheimer’.

 

Preklinische ziekte

Terwijl deze ziekte voor het grote publiek min of meer synoniem is met ‘dementie’, wordt het binnen (een deel van) de onderzoeksgemeenschap gezien als een pathologisch proces in de hersenen, dat pas zo’n 15 jaar na het begin leidt tot klinische symptomen van geheugenverlies en achteruitgang van andere cognitieve vermogens. De ziekte van Alzheimer valt in dit plaatje helemaal niet samen met dementie. Allereerst omdat dementie meerdere oorzaken kan hebben, waarvan de ziekte van Alzheimer er slechts één is, en ten tweede omdat de ziekte van Alzheimer dus jarenlang als hersenziekte aanwezig kan zijn zonder klachten of symptomen te veroorzaken. Deze veronderstelde asymptomatische fase van de ziekte wordt preklinische ziekte van Alzheimer genoemd. In deze fase zijn de bovengenoemde biomarkers aanwezig, maar het is niet duidelijk in hoeverre de aanwezigheid van deze biomarkers ook voorspellend is voor het ontstaan van klachten en van dementie, en op welke termijn.

De hoop van Alzheimer onderzoekers is dat ze medicatie zullen ontwikkelen die het ziekteproces in een vroeg stadium vertraagt of stopt, waardoor patiënten niet, of pas later, last van symptomen en dementie zullen krijgen. Op zich een lovenswaardig streven.

 

Geen consensus

Toch zijn er enkele kanttekeningen te plaatsen. Allereerst zijn niet alle Alzheimer onderzoekers ervan overtuigd dat het voorgestelde model van de ziekte ook correct is. Het is nog een hypothetisch model, waarover geen consensus bestaat. Het is dus nog onduidelijk hoeveel kans iemand met ‘preklinische Alzheimer’ precies heeft om uiteindelijk dement te worden, en op welke termijn dat dan eventueel zou gebeuren. Deze onduidelijkheid is op zichzelf helemaal niet erg of raar, want zo werkt wetenschap. Dit moet in onderzoek verder worden uitgezocht, en dat is ook het doel van het grote Europese project. Dat betekent echter wel dat het nog te vroeg is om dit model, met de bijbehorende terminologie, al te gebruiken in de kliniek en in het publieke domein. Dit lijkt helaas wel langzamerhand te gebeuren, zoals de publiciteit rond de bloedtest laat zien;  wij vinden dat problematisch.

Een belangrijke vraag is namelijk of het in het belang van mensen is om te weten dat ze prodromale of preklinisch Alzheimer hebben[3]. Er zijn geen medicijnen om de ziekte te genezen, noch om het proces te vertragen. Vaak wordt gezegd dat een vroege diagnose (bij geen of milde symptomen) het mogelijk maakt om het verdere leven beter te plannen, financiële regelingen te treffen, een levenstestament te maken of die laatste wereldreis te maken. Het is echter helemaal niet gezegd dat deze condities ooit tot dementie zullen leiden. De kans daarop is verhoogd, maar hoeveel precies is nog onbekend. En er is ook een gerede kans dat er nooit dementie zal optreden. Dat maakt vooruitzichten onzeker en plannen lastig. Bovendien moet de impact van een dergelijke ‘diagnose’ of risicovoorspelling niet onderschat worden. Gezien de angstbeelden die velen bij deze ziekte hebben kan dat hard aankomen en tot angst en onrust leiden. Deze angst is echter wellicht onterecht en onnodig. Er is nog onvoldoende onderzoek naar de psychologische impact om hier harde uitspraken over te doen, maar het is goed voorstelbaar dat een  diagnose ‘u heeft preklinische Alzheimer’ een ander effect heeft dan de uitspraak ‘u heeft waarschijnlijk een verhoogde kans om in de toekomst Alzheimer dementie te ontwikkelen’. De ‘framing’ doet ertoe.

 

Conclusie

Een ander probleem is dat mensen die een diagnose (of zelfs een risico-voorspelling) krijgen, zichzelf ook anders gaan ervaren en sneller van onschuldige (geheugen) problemen zullen denken dat dit het begin van het einde is. Er is zelfs en aantoonbaar negatief effect op cognitieve vermogens van louter het idee dat men verhoogde kans op de ziekte van Alzheimer heeft. Ook kan een dergelijk label zorgen voor een stigma – anderen, bv kinderen, vrienden, een werkgever, kunnen een negatiever beeld van iemand krijgen, of hem of haar anders gaan behandelen als bekend is dat hij of zij (preklinische) Alzheimer heeft. Een vroege ‘diagnose’ of een onzekere risico-voorspelling kan dus zelfs kwaad doen.

Om deze en andere redenen hebben wij binnen onze onderzoeksgroep geconcludeerd dat het te vroeg is om de termen ‘preklinische’ of ‘prodromale’ ziekte van Alzheimer al te gaan gebruiken in de kliniek of in het publieke debat. Ook het benoemen van biomarker-afwijkingen als ‘vroege fase’ van de ziekte van Alzheimer, zoals dat gedaan werd in de communicatie rond de nieuwe bloedtest, is onwenselijk. Ook de patiëntenvereniging Alzheimer Europe komt tot deze conclusie[4]. Hoe graag we allemaal ook willen dat het leven maakbaar is, en dat de cognitieve achteruitgang die typerend is voor de ziekte van Alzheimer te stoppen is, we moeten ons realiseren dat de zoektocht naar een behandeling ook onbedoeld negatieve effecten kan hebben. Zolang er geen behandelmogelijkheden zijn, doet een zogenaamde ‘vroege diagnose’ meer kwaad dan goed en is het onwenselijk om mensen al ‘ziek’ te noemen, terwijl ze dat nog (lang niet) zijn, en wellicht nooit zullen worden.

 

Prof. Dr. Maartje Schermer is namens Civis Mundi bijzonder hoogleraar Filosofie van de geneeskunde en maakbaarheid van de mens.



[1] https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2250878-presentatie-bloedtest-alzheimer-zorgt-voor-onrust-en-valse-hoop.html

[2] Schermer M, Richard E, On the reconceptualization of Alzheimer’s disease. Bioethics 2018 (in press)

[3] Bunnik E, Richard E, Milne R, Schermer M, On the personal utility of Alzheimer’s disease-related biomarker testing in the research context. Journal of Medical Ethics 2018 (e-pub ahead of print)

[4] Alzheimer Europe, Discussion paper on ethical issues linked to the changing definitions/use of terms related

to Alzheimer’s disease received. 2016.