De website van Civis Mundi is vernieuwd. Werkt de nieuwe site voor u niet goed? Bezoek dan de oude site via oud.civismundi.nl en stuur ons een email: webmaster@civismundi.nl.

Kwaliteit van zorg

Civis Mundi Digitaal #90

door Maarten Rutgers

Kwaliteit en veiligheid van de zorg krijgen vandaag de dag weliswaar aandacht en meer dan vroeger, maar de vraag is of dat voldoende is. Internationaal zijn er volop zorgen over, zoals recent nog werd uitgedragen door de WHO[1]. Het zou je haast kunnen doen denken dat er vroeger geen belangstelling voor deze onderwerpen was. Dit laatste klopt niet. Kwaliteit van zorg was altijd een onderwerp, waarbij veiligheid een onderdeel was. De zorgwereld was altijd meer naar binnen gericht en ging er vanuit dat iedereen wel wist dat er kwaliteit geleverd werd. Het was de professie die kwaliteit als het eigen domein zag. Dit standpunt is nadrukkelijk achterhaald.

 

Terugkijkend begon de wetenschappelijke discussie over kwaliteit in de zestiger jaren. In 1966 verscheen er een geruchtmakend artikel[2] van Avedis Donabedian, arts en onderzoeker, later hoogleraar Public Health, “Evaluating the Quality of Medical Care”. Het lokte in de Verenigde staten, maar ook elders, een stevige discussie uit, maar in Nederland bleef het nog lange tijd stil. Het duurde tot de tachtiger jaren voordat ook hier het onderwerp kwaliteit volop in discussie kwam. Het werd geïnitieerd door een volgende publicatie van zijn hand[3].

Systeemoplossingen waren in Donabedians ogen slechts beperkt succesvol. Voor hem is het vooral de houding van de professional die van het allergrootste belang is. Hij omschrijft dat in een interview[4] als volgt:

Systems awareness and systems design are important for health professionals, but are not enough. They are enabling mechanisms only. It is the ethical dimension of individuals that is essential to a system’s success. Ultimately, the secret of quality is love. You have to love your patient, you have to love your profession, you have to love your God. If you have love, you can then work backward to monitor and improve the system.”

In het interview komen ook zijn eigen ervaringen als patiënt aan de orde. In vriendelijke bewoordingen is hij niet mals over de kwaliteit van zorg die hij ontvangt. Hij is eveneens zeer duidelijk over de invoering van marktdenken in de gezondheidszorg. Niet doen dus.

Donabedian was een bevlogen man. Het was een genoegen met hem te spreken over de gezondheidszorg. Hij had altijd aandacht voor iedereen, luisterde aandachtig en ging respectvol in op de aangedragen gedachten.

In zijn publicaties over kwaliteit van zorg maakt hij gebruik van de indeling in een drietal samenhangende gebieden: ‘structure, process and outcome’. Later voegde nog zeven pijlers om deze indeling te onderbouwen en nader te bestuderen toe. In het onderhavige artikel ga ik verder alleen in op de driedeling. Zijn publicaties werden met veel enthousiasme ontvangen en leidden in eerste instantie tot veel aandacht voor de structuurcomponent. De laatste decennia is de proceskant nadrukkelijk in beeld, terwijl uitkomst nog het ondergeschoven kindje is, dat langzaam in beeld begint te komen[5].

 

Professionele macht

Het is de moeite waard terug te gaan in de tijd. Kwaliteit van zorg was aanvankelijk eeuwenlang het domein van de professional. In de loop van de tijd ontstond het beroep van de hulpverlener, van degene die een diagnose stelde en een behandeling aanbood. Zij werden bekend onder de namen chirurgijn en doctor medicinae. De eersten, ook heelmeesters genoemd, waren in de praktijk opgeleid in de meester-gezel vorm en behandelden vooral uitwendig. Chirurgijns beschouwden hun vak als een handvaardigheid. Ze waren het meest geliefd onder brede lagen van de bevolking. De notabelen, de welgestelden, riepen in het algemeen de doctor medicinae te hulp. Deze behandelden vooral inwendige kwalen; voor andere zaken schakelden ze chirurgijns in. Ze werden universitair opgeleid en beschouwden geneeskunde als een wetenschap. Beide groepen waren goed georganiseerd in gilde-achtige structuren. Kwaliteit van de beroepsuitoefening werd gegarandeerd door het lidmaatschap van het gilde; het gilde hield daarop toezicht, voor wat het waard was. Deze situatie bleef min of meer zo tot het einde van de achttiende eeuw. In de Franse Revolutie werden de gilden officieel afgeschaft. Ook de universitaire opleidingen kwamen sterk onder druk, maar werden uiteindelijk vernieuwd. Nadien bleven er tot ruim in de negentiende eeuw twee gescheiden opleidingen bestaan. In 1804 werd de geneeskundige hulpverlening in Nederland - toen nog Bataafsch Gemenebest geheten - onder gezag van de staat gesteld. De bevoegdheden van allen werkzaam op het terrein van de gezondheidszorg, artsen, chirurgijns, vroedvrouwen, vroedmeesters, etc., werden vastgelegd. In 1848, ook wel het revolutiejaar genoemd vanwege de vele opstanden en het verzet tegen te langzaam voortschrijdende bestuurlijke vernieuwingen, maar ook het jaar van het Communistisch Manifest, evenals het jaar van de Nederlandse Grondwet van Thorbecke, wijst professor dr. F. C. Donders aan het slot van zijn inaugurale rede[6] aan de Utrechtse Hoogeschool op een ‘schaduwzijde’ van de gezondheidszorg:

“In Nederland worden thans nog geneeskundige studien volbragt, zonder dat de grondslagen der physiologie van den gezonden en van den zieken mensch, de weefselleer en de ziektekundige ontleedkunde, tot de verpligte lessen behooren. In Nederland worden thans nog wettig Doctoren gecreëerd in de genees-, heel- en verloskunde, zonder dat bewijzen van bekwaamheid in de genoemde wetenschappen worden gevorderd.”

Zijn ‘cri de coeur’ is niet geheel aan dovemansoren gericht. In 1849 richten universitair opgeleide artsen de Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (NMG) op. Hun uitgangspunt was dat slechts universitair opgeleide artsen het beroep zouden mogen uitoefenen. Verankering van het artsenberoep in de wet was een belangrijk doel van de Maatschappij. Grote interne verdeeldheid onder de artsen belemmerde een snelle voortgang. Vele jaren later, in 1865, komen uiteindelijk vier onderling samenhangende wetten tot stand, de Wet ‘regelende de uitoefening der geneeskunst’, de Wet ‘regelende het geneeskundig Staatstoezigt’, de Wet ‘regelende de voorwaarden tot verkrijging der bevoegheid van geneeskundige, apotheker, hulp-apotheker, leerling-apotheker en vroedvrouw’, de Wet ‘regelende de uitoefening der artsenijbereidkunst’. Het gevolg was een tweedeling in de NMG tussen artsen ‘nieuwe stijl’ en de ‘oude’ heel- en vroedmeesters en chirurgijns. De onderlinge verdeeldheid hinderde de NMG in het doelmatig naar buiten treden. Het ledental nam eerder af dan toe. Pas rond 1900 veranderde dit. Intussen waren er nog slechts universitair opgeleide artsen. Het beroep van chirurgijn was intussen een stille dood gestorven. Wat hielp is dat de medische faculteiten eind negentiende eeuw overeenstemming bereikten over de natuurwetenschappelijke basis van de geneeskunde. Vernieuwing van de medische opleiding komt van dat moment af van de grond. Het artsenberoep krijgt ten langen leste een stevige basis. De NMG, nu KNMG, bleef de belangrijkste spreekbuis van de artsengroep.

 

Structuur

De Wet ‘regelende de uitoefening der geneeskunst’ legt vast dat het uitoefenen van de geneeskunst is voorbehouden aan degenen aan wie de bevoegdheid daartoe volgens de wet is toegekend. Deze bevoegdheid kan alleen verworven worden door universitaire studie. Het beroep van universitair opgeleid arts wordt op deze wijze als enige erkend. Anderen worden uitgesloten van het artsenberoep. Het is interessant te zien dat door deze wettelijke regeling impliciet een uitspraak wordt gedaan over wat medische wetenschap is en wat niet. Tegelijkertijd krijgt de beroepsgroep de mogelijkheid de eigen groep, de gelijken, te disciplineren. Artsen kunnen zelf toezicht houden op hun beroepsgenoten. Ze hebben een tuchtrechtspraak. De professionele autonomie wordt zo verankerd. Kwaliteit van zorg is in eigen handen. Het praktische deel van de opleiding is opnieuw in meester-gezelvorm. Onderlinge solidariteit wordt gestimuleerd. Het is een gildesysteem in nieuwe vorm; oude wijn in nieuwe zakken? Het is alsof de Middeleeuwen herleven, zij het in een nieuw, moderner (?) gewaad. Er is in de loop van de tijd een gesloten systeem ontstaan, waarin de beroepsgroep zelf vrijwel alles bepaalt, gelegitimeerd door de staat. Hiertoe behoort ook het systeem van specialistenopleidingen, evenals de voorwaarden voor registratie en herregistratie. Niet langer wordt de arts levenslang bevoegd en bekwaam geacht. Tussentijds dienen er her- en bijscholingen gevolgd te worden. Dit laatste werd overigens pas in het laatste kwart van de vorige eeuw ingevoerd.

Deze professionalisering leverde meerwaarde op diverse terreinen. Het levert de medicus van de twintigste eeuw invloed en macht[7], kennismacht, handelingsmacht, marktmacht en economische macht[8] en ook lobbymacht[9]. Ivan Illich[10], hoogleraar, filosoof, theoloog, publicist, was al in 1976 zeer kritisch over deze ontwikkelingen en vergeleek het medisch bedrijf met een dogmatisch kerkgenootschap, met hogepriesters en al.

 

Naast het artsenberoep ontwikkelde zich de verpleging ook verder. Van een beroep dat vrijwel uitsluitend verzorging bood werd het tot verpleging. Dit hield in dat vele handelingen die eerst voorbehouden waren aan artsen en chirurgijns langzamerhand door verpleegkundigen werden uitgevoerd. Daarnaast werden nieuwe verpleegkundige methoden ingevoerd om patiënten beter te helpen. Het voerde ook tot een tweetal aanpassingen. In de eerste plaats werden mannen toegelaten tot het beroep, in de tweede plaats werd het beroep geprofessionaliseerd. De opleidingseisen werden verscherpt en na lange jaren werd uiteindelijk ook een universitaire studie verplegingswetenschappen ingesteld. In deze ontwikkeling is een parallel te zien met de artsenopleiding. De verpleegkundigen streefden na eveneens een professie te worden. Hierin werden overigens ook nadelen gezien en gevonden.

Langzamerhand is er een hele rij aan beroepen ontstaan die allemaal hun bijdrage leveren aan de zorg.

 

Andere structuurcomponenten zijn de eisen die gesteld worden aan de werkomgeving, aan de apparatuur waarmee gewerkt wordt, aan de medicamenten die gebruikt worden, enzovoort. Hier wordt op deze plek geen aandacht aan besteed.

 

Proces

Er is de laatste jaren veel aandacht geweest en nog voor de processen in de gezondheidszorg. Vele processen zijn beschreven, richtlijnen en protocollen ontwikkeld. Dat leidt er niet toe dat iedereen volgens dezen handelt, waarbij afwijken soms de norm wordt[11]. Wel is duidelijk dat als er getoetst wordt, zoals na problemen, missers of fouten, er bij afwijken ervan een goede reden aanwezig moet zijn. Daarnaast bestaat de neiging om kwaliteit te zien als ‘compliance’ aan het protocol. Daarmee verwordt kwaliteit tot een technisch thema.

In de grote waaier[12] aan vernieuwende aanpakken gaat het meestal om de processen. Hierbij beginnen intussen ook de meningen van patiënten en hun belangenbehartigers een grotere rol te spelen. De patiënt wordt langzaam aan partner.

Het thema patiëntveiligheid stond wel op de agenda, maar de resultaten zijn op veel fronten nog onvoldoende. In een eerder artikel[13], ‘Patiëntveiligheid is wereldwijd een grote zorg’, heb ik daarbij stilgestaan.

 

Nieuwe ontwikkelingen

De geschetste ontwikkeling heeft tot nu toe ook in hoge mate bepaald hoe de structuur en de processen in de zorg worden vormgegeven. Ook de uitkomst werd door de professional bepaald. De invloed van derden is aanvankelijk zeer beperkt, maar neemt in de loop van de laatste decennia toe. We zien de laatste jaren steeds meer belangstelling ontstaan voor de toegevoegde waarde van de gezondheidszorg. Dit betekent dat de uitkomst van het handelen veel meer in het blikpunt komt te staan. Ook de professional ontkomt niet aan deze ontwikkeling. Dit wordt versterkt doordat de positie van de patiënt veranderd is. In eerdere artikelen[14] werd door mij aandacht besteed aan de vele zorgmodellen, waar de rol van de patiënt anders wordt geformuleerd en ingevuld.

Een andere ontwikkeling. Naast algemene patiëntenbelangenorganisaties zijn er voor alle mogelijke aandoeningen patiëntenverenigingen opgericht. Deze bemoeien zich met structuur, processen en uitkomsten. De grootste stap is de nieuwe rol die van de individuele patiënt verwacht wordt. Het gaat dan om mondig zijn, niet passief, maar actief betrokken bij ziekte en behandeling. De patiënt wordt partner met een verschuiving van macht en verandering van de professionele autonomie van de medicus tot gevolg. Dit gaat niet zonder slag of stoot. Voor beide partijen is het knap wennen.

Dit geldt ook voor veranderingen in gezondheidsorganisaties. Het is duidelijk dat er kwaliteitsverbetering optreedt wanneer men met elkaar probeert te leren van de dingen die niet goed liepen, die misgingen, van fouten en missers. In deze organisaties moet een open cultuur tot stand gebracht worden. Eerst dan kunnen verbeteringen tot resultaat leiden[15]. Dit veronderstelt dat ieders inbreng van belang is, ook die van de patiënt. Professionele macht mag geen rol spelen. Dit speelt overigens niet alleen in de gezondheidszorg[16].

 

Uitkomst

In het licht van al deze ontwikkelingen is het interessant te zien dat de resultaten van diagnostiek en behandeling, kortom de uitkomsten, het derde onderdeel van Donabedians model, de laatste paar jaar een grotere belangstelling genieten. Het instrument Patient Reported Outcome Measures (PROMs)[17] wordt intussen gebruikt. Ervaringen tot nu toe bij beperkte patiëntengroepen laten zien dat het nog niet zo eenvoudig is relevant materiaal te verzamelen[18]. Bij onderzoek[19] in de Verenigde Staten bleek dat er relatief veel energie in gestopt moest worden. Clinici zagen er daardoor fors tegenop en meenden dat de kosten-baten analyse ongunstig was. Desalniettemin zijn variaties op dit thema niet meer tegen te houden.

Echter, een verzameling data is nog geen informatie. Bij de meting, die al niet gemakkelijk op te zetten is, hoort ook het verhaal van de patiënt. Dit is letterlijk bedoeld. Alleen maar een vragenlijst afnemen is onvoldoende. Werkelijk bevragen kan niet gemist worden.

Bij de diverse Value Based HealthCare (VBHC)[20] projecten worden eveneens de uitkomsten, zoals beleefd door de patiënt, onder de loep genomen.

 

Ook op andere wijze wordt geprobeerd naar diverse aspecten te kijken. Het heeft ertoe geleid dat er een aantal landelijke programma’s is dat in hoog tempo probeert zicht te krijgen op kwaliteit van zorg. Het verbaast niet dat onder alle mooie woorden vooral een kostengerichte benadering verborgen zit. Het gaat in de uitingen over kwaliteit van zorg en beheersing van de zorgkosten. Over welke projecten hebben we het dan. Het gaat om ‘zinnige zorg’, ’zorgevaluatie en gepast gebruik’ en ‘uitkomstgerichte zorg’.

 

Zinnige zorg

Sinds enige jaren bestaat het programma ‘zinnige zorg’ van het Zorginstituut Nederland. Het Instituut is een zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) dat een viertal taken heeft, te weten: adviseren over en verduidelijken van het basispakket aan zorg, bevorderen kwaliteit en inzichtelijkheid van de zorg, zinnige zorg – systematisch doorlichten van het basispakket- en tenslotte het uitvoeren van de financiering van de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg. Kortom, een fors takenpakket.

In het vervolg besteed ik slechts aandacht aan de derde taak, ‘zinnige zorg’.

 

Alleen al het feit dat het nodig wordt geacht onderzoek te doen naar zinnige zorg geeft aan dat er ook onzinnige zorg kan bestaan of zelfs bestaat. Je zou in eerste instantie denken dat alle zorg die geleverd wordt zinnige zorg is, maar dat is kennelijk niet zo. We weten al heel lang, dat voor rond de helft van alle behandelingen het wetenschappelijk bewijs dat de behandeling hout snijdt, niet voorhanden is. Van een kleine tien procent van de behandelingen weten we dat ze geen resultaat opleveren. Het Zorginstituut is hiermee aan de slag gegaan. Het schrijft op zijn website (www.zorginstituutnederland.nl) dat “iedereen in Nederland erop moet kunnen rekenen dat hij of zij goede zorg krijgt. Niet meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk. En dat daarvoor geen onnodige kosten worden gemaakt. We betalen er immers met zijn allen voor. Daarom houdt Zorginstituut Nederland de zorg die in het basispakket zit, regelmatig tegen het licht. Dat houdt in dat we beoordelen of die zorg patiëntgericht, effectief en doelmatig is”. Met zorg wordt bedoeld, de diagnostiek en de behandelingen die deel uitmaken van het basispakket aan zorg, zoals in de zorgverzekering voorzien.

Er is een heel programma opgezet om dit doel te verwezenlijken. “Kern hiervan is het identificeren en terugdringen van ineffectieve en/of onnodige zorg”.

 

In de teksten van het Zorginstituut vinden we omschrijvingen van zinnige zorg met verschillende begrippen. Ook de betrokken partijen, zoals artsen en patiënten, gebruiken verscheidene begrippen. Dit varieert van goede zorg, tot gepaste zorg, doelmatige zorg, vermijden van overbehandeling, tot uitkomsten van zorg. Zorg die hier niet aan voldoet zal dan wel onzinnige zorg zijn of anders gezegd onzinzorg. Zo duidelijk is het dus nog niet, want het blijkt niet altijd eenvoudig te zijn om te bepalen wat zinnige zorg is. In een interview[21] zegt Sjaak Wijma, gynaecoloog en voorzitter Zorginstituut: “de zinnigheid van de zorg verschilt per patiënt”.

Er zijn hier dan ook verschillende gezichtspunten mogelijk. Voor de patiënt is iedere zorg die een resultaat breng zinnig, zelfs zorg waarvan op voorhand duidelijk dat er slechts beperkt resultaat behaald kan worden. En, wat is dan resultaat. Dit is niet voor iedereen hetzelfde. Ook zijn er hier cultureel bepaalde verschillen.

Voor arts en verpleegkundige ligt het soms hetzelfde, maar ook vaak anders. Zinnige zorg wijst hier ook op zorg die wetenschappelijk bewezen is, die terug te vinden is in de literatuur, in protocollen en richtlijnen. Duidelijk is dat zorg die niet nodig is, onzinnig is en veel geld kan kosten[22]. Een initiatief dat in dit kader gestart is, zijn de lijsten[23] van diagnostiek en behandeling die niet tot betere resultaten leiden, die nagelaten kunnen worden, of zeer beperkt toegepast. Voorbeelden zijn standaard diagnostische onderzoekingen, zoals min of meer ongericht bloedonderzoek, diverse controle onderzoekingen met beeldvormende technieken, standaard ECG’s etc.

Dan is er de verzekeraar die zinnige zorg en uitgaven met elkaar verbindt. Als voorbeeld meer tijd per patiënt in de huisartsenpraktijk. Het vermindert het aantal verwijzingen naar de specialist zonder kwaliteitsvermindering, integendeel. Welke kosten worden door de verzekeraar verantwoord gevonden in verhouding tot het resultaat is hier de vraag.

 

Het Zorginstituut geeft in de beschrijving van zijn programma aan wat ze doen. Centraal staat het traject van de patiënt. Het wordt bekeken met de bril van het Zorginstituut en vanuit het perspectief van het Zorginstituut, met zijn opvatting wat wel en niet behoort tot goede en zinnige zorg. Basis hiervoor zijn de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Het is duidelijk dat hierover de nodige discussie kan zijn, zoals ik liet zien in mijn artikel ‘Wetenschappelijk onderzoek in de mangel’[24]. Daarnaast spelen de opvattingen van patiëntenverenigingen, van de wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten en andere zorgverleners een grote rol. Er is intussen een twintigtal projecten onderweg.

 

Zorgevaluatie en gepaste gebruik van zorg

Binnen het Zorginstituut is, in samenhang met het programma ‘zinnige zorg’, een tweede programma gestart, ’Zorgevaluatie en gepast gebruik’ geheten. In het Hoofdlijnenakkoord (zie ook mijn artikel[25] ‘Integrale zorg verlangt lef’) is afgesproken dat partijen een systeem zullen opzetten om zorg continue te evalueren. Nu is het doel geformuleerd: "Zorgevaluatie is over 5 jaar integraal onderdeel van het reguliere zorgproces, waarbij het onbekende wordt geëvalueerd, bewezen effectieve zorg wordt geïmplementeerd en de patiënt daardoor de bewezen beste zorg krijgt.”

 

Begin 2019 is door de minister van VWS een plan van aanpak aan de Tweede Kamer gepresenteerd[26]. Tevens kondigt de minister aan dat Sjoerd Repping, hoogleraar humane voortplantingsbiologie aan de Universiteit van Amsterdam, benoemd is tot kwartiermaker en voorzitter van het programma. Intussen verscheen de rapportage[27] van de kwartiermakersfase. In een interview in de Volkskrant[28] van 15 april 2019 wordt Repping aangeprezen als “de man die alle bewezen onzinzorg uit de ziekenhuizen moet schrappen”. De inhoud van het artikel is veel genuanceerder dan deze titel doet vermoeden. Het is misschien in theorie eenvoudig kaf en koren te scheiden, maar daarmee is de praktijk van alledag nog niet veranderd. Repping zegt ook niet voor niets dat het “op macroniveau gemakkelijk is, dan is iedereen voor verandering”. In de eigen situatie, of praktijk of zorgorganisatie ligt een verandering veel moeilijker. Er is tijd nodig om veranderingen teweeg te brengen.

Opvattingen, wetenschappelijke bewijzen, alles verandert in de tijd. Zorgprofessionals zijn niet in staat alle veranderingen bij te benen; er is onvoldoende tijd alle literatuur te lezen. Daarnaast vertrouwen ze vaak meer op hun eigen ervaringen dan op de wetenschappelijke literatuur.

Ook de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving heeft aandacht besteed aan de opvatting “dat bewezen zorg ook altijd goede zorg is”. In 2017 verscheen het rapport[29] met de titel ‘Zonder context geen bewijs. Over de illusie van evidence-based practice in de zorg’. Hierin wordt aangegeven dat individuele patiëntenzorg niet alleen gebaseerd kan zijn op wetenschappelijke inzichten; de context waarin patiënt en behandelaar zich bevinden speelt een belangrijke rol. Mensen zijn nu eenmaal onlosmakelijk verbonden met hun context en dit kleurt hun gezondzijn, hun ziekzijn en hun omgang met behandelingen. Dit geldt dus ook voor de professionals. Het totaal, de samenhang tussen de diverse delen van de onderscheiden contexten maken het niet eenvoudig, noch eenduidig wat in een specifieke, individuele situatie gedaan moet worden en wat het resultaat zal zijn. Het rapport constateert dat we ons in een schizofrene situatie bevinden. Geneeskunde is een menswetenschap, “die we benaderen zonder de menswetenschappen”.

Zoals zinnige zorg niet voor iedereen hetzelfde is, is ook goede zorg dus niet voor iedereen hetzelfde. Gevolg van dit alles is ook: “bewezen zorg is hierdoor niet hetzelfde als goede zorg”. De aanbevelingen van de Raad lezend is er nog heel wat werk aan de winkel. Hopelijk wordt hier rekening mee gehouden.

 

Enkele laatste punten. Veel patiënten hebben complexe problemen, terwijl wetenschappelijk onderzoek vrijwel uitsluitend over patiënten gaat met slechts één aandoening. Ook dit vraagt nog de nodige zorgvuldigheid. En dan hebben we het ook nog niet over de verschillen tussen vrouwen en mannen, die in zeer veel onderzoek niet in ogenschouw worden genomen.

 

Het programma is erop gericht dat in 2020 een gestructureerde aanpak kan worden geïmplementeerd met concrete bijdragen van patiëntenbelangenorganisaties en burgers, waarbij in eerste instantie een beperkt aantal trajecten wordt opgepakt.

Wordt vervolgd.

 

Uitkomstgerichte zorg

Onder deze titel start de minister een programma om een ‘kanteling richting uitkomstgerichte zorg’ te initiëren. De afgelopen periode zijn allerlei stappen gezet, variërend van onderzoek naar de behoefte van patiënten om over gegevens te beschikken en welke, tot conferenties, uitwisselingen tussen organisaties en werkbezoeken. Een belangrijk onderdeel van het programma is het inrichten van een nieuwe organisatie die de regie heeft over “kwaliteit, beheersing en doorontwikkeling van én dataverzameling en –verwerking ten behoeve van kwaliteitsregistraties”. Op dit moment lopen er verschillende, zeer uiteenlopende, kwaliteitsregistraties. De wijze van data verzamelen en dataverwerking is niet uniform. Tevens zijn er overal wel knelpunten.

Als eerstvolgende stap, hoe kan het ook anders, zal de minister een kwartiermaker benoemen, blijkt uit de voortgangsrapportage[30]. Dit moet leiden tot het opstellen van een programma dat in de komende twee jaren uitgevoerd kan worden.

 

Slot

Het uitgangspunt ‘meten-is-weten’ is mooi, maar kan tot eenzijdigheid en risico’s leiden. Immers data zijn nog geen informatie. Veel van wat er gebeurt in de gezondheidszorg laat zich niet eenvoudig in maat en getal vastleggen. Het reduceert de werkelijkheid tot eenvoudige getallen, maar mist daarmee essenties.

En, wat zegt een getal als niet duidelijk is in welke context het verzameld is en welke intermenselijke gebeurtenissen betrekking hebben op de data. Als voorbeeld het vastleggen van het aantal controleafspraken bij een bepaalde behandeling. Een controleafspraak krijgt pas zin als duidelijk is wat er tijdens de controle moet gebeuren en vooral waarom. Hoe de communicatie verloopt is dan nog steeds onduidelijk. Goede communicatie speelt een zeer belangrijke rol in het gehele proces. Is dit in getallen vast te houden?

Uitkomstparameters zijn contextafhankelijk. Dit verlangt zorgvuldige afweging wat vast te leggen en wat niet. Welke ruimte krijgt of neemt de patiënt hier? Hoe gaan we om met de toenemende vraag van burgers naar andere geneeswijzen, naar integratieve geneeskunde, integrale gezondheidszorg? Jan Piet Kuiper[31], voormalig hoogleraar Sociale Geneeskunde aan de VU te Amsterdamzei al lang geleden niet voor niets, dat elke geneeswijze die gezondheidkundig relevante prestaties voortbrengt, verantwoord is. Maar wel onderzoek doen en vragen stellen.

Staat de inbreng van patiëntenbelangenorganisaties inderdaad garant voor en andere en vernieuwende aanpak? Of beslissen de professionals uiteindelijk toch weer?

Een zorgvuldige, evenwichtige en ruimhartige benadering van het hele terrein met alle betrokkenen is zeer zeker gewenst.

 


[1]   Rutgers M.J: Patiëntveiligheid is wereldwijd een grote zorg, Civis Mundi 89, 2019

[2]   Donabedian A: Evaluating the Quality of Medical Care, The Milbank Memorial Fund Quarterly, 44 (3): 166–203, 1966

[3]   Donabedian A., Explorations in Quality Assessment and Monitoring, The Definition of Quality and Approaches to its Assessment, Health Administration Press. Ann Arbor, 1980

[4]   Mullan F: A Founder of Quality Assessment Encounters A Troubled System Firsthand, Hlth Affairs 20 (1): 137-141, 2001 (Https://www.healthaffairs.org/doi/10.1377/hlthaff.20.1.137)

[5]   Rutgers M.J: Kwaliteit van zorg, enkele overpeinzingen. KiZ 2014; 1: 27-30

[6]   Donders F.C: De Harmonie van het Dierlijk Leven, de Openbaring van Wetten. Inaugurale rede Utrechtsche Hoogeschool, 1848 (http://www.gutenberg.org/files/17079/17079-8.txt)

[7]   Mulder H.C: Het medisch kunnen, dissertatie Rijksuniversiteit Groningen, 1996

[8]   Krogt Th.P.W.M. van der: Professionallisering en collectieve macht, dissertatie Universiteit Tilburg, 1980

[9]   Lamping A.J., Raab J., Kenis P: Participation and coordination in Dutch health care policy-making. A network analysis of the system of intermediate organizations in Dutch health care, Health Promotion Intern. 28 (2): 211-222, 2012 (doi:10.1093/heapro/das007)

[10]  Illich I: Medical nemesis: The Expropriation of Health, Pantheon Books, New York, 1976

[11]  Banja J: The normalization of deviance in healthcare delivery, Business Horizons, 2010, 53: 139-148 (https://doi.org/10.1016/j.bushor.2009.10.006)

[12]  Rutgers M.J: Zoektocht in de zorg. Civis Mundi 2019, 76

[13]  Rutgers M.J: Patiëntveiligheid is wereldwijd een grote zorg, Civis Mundi 89, 2019

[14]  Rutgers M.J: Integrale zorg, wie durft? Civis Mundi 2018, 68

Rutgers M.J: Integrale zorg verlangt lef. Civis Mundi 2018, 71 (II)

[15]  Toffolutti V., Stuckler D: A Culture Of Openness Is Associated With Lower Mortality Rates Among 137 English National Health Service Acute Trusts. Health Affairs 2019, 38 (5): 844-850 (DOI:10.1377//hlthaff.2018,05303)

[16]  Rutgers M.J: Klokkenluiders, hofnarren en macht.Civis Mundi 2019, 88

[17]  Boer D. de, et al: Ontwikkelingen in het meten en gebruiken van patiëntervaringen en patiëntgerapporteerde uitkomsten: van de huidige stand van zaken naar lessen voor de toekomst. Nivel, Utrecht, 2017

Hostettler S., Kraft E., Bosshard CHR: Patient-reported-outcome-measures: Die Patientensicht zählt. Schweiz Ärzteztg 2018, 99: 1348-1352 (https://doi.org/10.4414/saez.2018.17187)

[18]  Thomassen J-P.R., Weert N. van: Toepassing van PROMs in het zorgproces. KiZ 2012, 5: 23-25 (https://www.overkwaliteitvanzorg.nl/wp-content/uploads/2017/12/KIZ20120506.pdf)

[19]  Patient Engagement Survey: PROMs Use Is Growing, but Implementation Takes Effort. NEJM Catalyst (https://catalyst.nejm.org/proms-growing-implementation-effort/)

[20]  Rutgers M.J: Zoektocht in de zorg. Civis Mundi 2019, 76

[21]  https://zinnigezorg.zorginstituutnederland.nl/juli2019/interview-sjaak-wijma/

[22]  Carroll A.E: The high cost of unnecessary care, JAMA 318 (18): 1748-1749, 2017 (doi:10.1001/jama.2017.16103)

[23]  http://www.choosingwisely.org/wp-content/uploads/2015/01/Choosing-Wisely-Recommendations.pdf

https://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12916-016-0747-7

[24]  Rutgers M.J: Wetenschappelijk onderzoek in de mangel. Civis Mundi 2019, 82

[25]  Rutgers M.J: Integrale zorg verlangt lef. Civis Mundi 2018, 71 (II)

[29]  RVS (Raad voor Volksgezondheid en Samenleving): Zonder context geen bewijs. Over de illusie van evidence-based practice in de zorg, Advies 17-05, Den Haag, 2017

[31]  Kuiper J.P: Mensopvatting en gezondheidszorg, Van Gorcum, Assen, 1980